罕见病用药进医保需要更多专业的人“操闲心”

2020-03-27 11:04:09 来源:人才就业社保信息报 作者:兴仁平

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(原题:专业的人“操闲心”收获可能会更大)

近日,笔者在湖南民生网看到报道《这两个大男人因为两个罕见病药进医保高兴到“炸”》,心中不由琢磨,一位心内科医生、一位平面媒体记者,为何都愿意替他们的工作对象“操闲心”呢?

现实中,有的医生眼里看到病痛,发奋图强、精进医术,让疾病甘拜下风、逃之夭夭,肯定应该竖起大拇指;但也有的医生对顶尖医技、昂贵新药等更加迷恋,进而某种程度上可能忽视患者的相关心理、生活状态,即使更快更好地治疗了病痛,同时也给患者留下了巨额债务等无尽“后遗症”。所以,医者有仁心,是既要“看病”,更要“看人”。

“比罕见病更罕见的是治疗罕见病的医生。”这是在罕见病患友群中流传的一句话。如果治疗该病的医生不但医术了得,还用自己的专业知识与资源,为那些不幸遭遇该罕见病的群体权益奔波呼吁,那应该更被珍惜和褒扬了。报道中的医生,他迄今已持续8年关注和推动肺动脉高压用药进入医保。患者在此不但看到了肺动脉高压治疗的希望,还获得了长期治疗和生存的信心,这何偿不是一种更全面、更高明的疗治呢?

铁肩担道义,下笔如有神,生动的故事、清晰的脉络,让读者感同身受甚至流下同情的泪水,这是好记者好报道的重要表现。但媒体人脑袋里如只想着如何抓住读者、如何冲击点击量,那报道的对象就容易成为文章吸引眼球的工具,最后喧嚣归于平静,留下的还是那一个个可怜的当事人。

记者,记录者,记录着,尤其当人们遇到一些不平等的事情时,许多人会想到找记者、媒体。那么,记者是否只能揭示问题,引起舆论重视,对于具体解决便无能为力呢?报道中的记者,他会带着戈谢病人用药难的问题去请教做过类似报道的同行,去咨询相关公益人士,去引荐他们正确反映问题。而这些他操过的闲心,不但让患者深深感受到有人在真正关注、关心他们,而且让他的报道更全面和更具启发性。

我国基本医疗保险制度已实现企业职工、城乡居民、自由职业者、新生儿等所有人群全覆盖,这其中也包括约2000万的罕见病人。但因为我国医疗保障体系设计的原则是“广覆盖、保基本、可持续”,相对于我国罕见病患者人数总体较多、医疗需求量巨大、药物价格昂贵的情况,凭现阶段的筹资水平,以及兼顾医保控费和公平性,将所有罕见病用药全部都纳入医保报销并不现实。

而专业的人操闲心,相对更容易发挥专业的作用。为了让更多罕见病药能“脱颖而出”受到医保政策阳光照耀,笔者希望更多医生、记者之类的专业人士在治疗疾病、讲好故事等的同时,能将收集到的证据和需求反馈给政策制定和药物研发机构,帮助有关部门了解药物的效用与成本,进而选择更优的医保支付方案。

【编辑】依孜
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